가톨릭대학교 가톨릭중앙의료원(의무부총장 겸 의료원장 민창기 교수)은 26일 “보건복지부로부터 '보건의료 분야 개인정보관리 전문기관(특수전문기관)'으로 지정됐다"고 밝혔다. 이번 지정은 보건의료 데이터와 의료 마이데이터를 안전하고 책임 있게 활용할 수 있는 전문 역량을 국가로부터 공식 인정받았다는데 큰 의미를 지닌다. 개인정보관리 전문기관 지정심사 제도가 시행된 이후 보건의료 분야에서 처음으로 이루어진 사례다. 의료 마이데이터란 '개인정보보호법'에 따라 개인이 자신의 의료·건강 정보를 직접 열람하고, 필요할 경우 다른 기관으로 전송하도록 요구할 수 있는 제도다. 예를 들어 여러 병원에 흩어져 있던 진료 기록과 검사 결과를 하나로 모아, 개인 맞춤형 건강관리나 질병 예방 서비스에 활용할 수 있다. 이 과정에서 핵심 역할을 하는 기관이 바로 개인정보관리 전문기관이다. 이 기관은 중계전문기관을 통해 전달받은 의료정보를 안전하게 저장하고, 가공·분석해 맞춤형 디지털 헬스케어 서비스로 제공한다. 의료정보는 매우 민감한 개인정보이기 때문에, 해당 기관은 기술 수준, 개인정보 보호 체계, 법·제도 준수 여부, 재정 능력 등을 종합적으로 평가받아야 한다. 가톨릭중앙의료원은 이번 심사에서 보건의료 정보의 특수성을 반영한 개인정보 보호 관리 체계, 데이터 접근을 엄격히 제한하는 기술적·관리적 보호 조치, 대규모 의료 데이터를 안정적으로 운영해 온 풍부한 경험과 전문 인력, 의료·개인정보보호 관련 법령을 충실히 준수한 운영 역량 등을 두루 인정받았다. 이번 지정을 통해 가톨릭중앙의료원은 정보주체(환자)의 동의에 따라 의료 마이데이터를 활용해, 보다 정교한 개인 맞춤형 건강관리 서비스를 제공할 수 있게 됐다. 특히 이미 개발·운영 중인 마이데이터 기반 건강관리 서비스 'MyWell+'를 중심으로, 만성질환 예방 및 관련 건강지표 제공 등 실질적인 의료 현장 활용을 단계적으로 확대할 계획이다. 정보융합진흥원장 김대진 교수는 “이번 특수전문기관 지정은 보건의료 데이터 활용이 확대되는 시대에, 가톨릭중앙의료원이 개인정보 보호에 대한 국민의 신뢰를 확보한 기관임을 공식적으로 인정받은 것"이라며, “앞으로도 개인정보 보호와 정보주체의 권리를 최우선 가치로 삼아, 의료 현장에서 실제 도움이 되는 마이데이터 기반 디지털 헬스케어 서비스를 지속적으로 발전시켜 나가겠다"고 말했다. 박효순 의료 전문기자 anytoc@ekn.kr

신경섬유종 1형(NF1·Neurofibromatosis Type 1)은 유전자 변이로 인해 신경계와 뼈, 피부에 발육 이상을 초래하는 선천성 희귀질환이다. 나이가 들수록 증상이 악화돼 환자들은 지속적인 삶의 질 저하를 겪는다. 최근 국내 연구진이 일부 신경섬유종 1형에서 약물 아탈루렌의 치료 가능성을 새롭게 확인했다. 서울아산병원 의학유전학센터 이범희 교수·김소영 연구원은 넌센스 돌연변이를 가진 신경섬유종 1형 환자를 대상으로 피부 세포에 아탈루렌을 약물처리해 경과를 관찰했다. 그 결과 종양 억제 단백질의 기능이 일정 부분 회복되면서 종양 생성을 유도하는 신호 경로가 차단되고 결과적으로 종양 발생이 감소하는 것을 확인했다. 이번 연구는 휴먼스케이프(대표 장민후)로부터 희귀질환 플랫폼 '레어노트'의 데이터와 분석 인프라, 연구비를 지원받아 수행됐다. 넌센스 돌연변이를 보유한 신경섬유종 1형 환자에게서 아탈루렌의 치료 효과를 처음으로 규명한 이번 연구는 향후 환자 맞춤형 치료 전략 개발에 중요한 근거를 제시했다는 점에서 의의가 높다고 서울아산병원은 설명했다. 연구 결과는 국제 학술지 '의료 커뮤니케이션'(MedComm, 피인용지수 10.7) 최신호에 게재됐다. 신경섬유종 1형 환자의 약 30%는 넌센스 돌연변이를 보유하고 있다. 넌센스 돌연변이는 DNA 유전자 코드 안에서 단백질이 완전히 만들어지기 전에 갑자기 종료 신호가 생기는 변이다. 즉 넌센스 돌연변이가 있는 신경섬유종 1형은 NF1 유전자에 조기 종료 신호가 생겨 뉴로파이브로민(neurofibromin) 단백질이 제대로 만들어지지 않는 변이다. 뉴로파이브로민의 기능이 상실되면 세포 성장과 분열을 유도하는 신호 경로(RAS-MEK-ERK)가 과도하게 활성화되고 결과적으로 다양한 장기에서 종양이 발생한다. 아탈루렌은 원래 근이영양증과 같은 넌센스 돌연변이 질환에서 단백질 합성을 회복시키는 약물로 알려져 있다. 하지만 넌센스 돌연변이를 가진 신경섬유종 1형에서 아탈루렌의 치료 효과는 직접적으로 입증된 바가 없었다. 연구팀은 넌센스 돌연변이를 가진 한국인 신경섬유종 1형 환자 22명을 대상으로 섬유아세포(피부, 근막 힘줄 등 결합조직을 구성하는 세포)를 확보해 아탈루렌(Ataluren) 처리를 진행했다. 그 결과 전체 세포 중 약 24%에서 비정상적으로 과활성화된 신호(RAS 및 ERK)가 줄어드는 효과가 관찰됐다. 즉 일부 세포에서 뉴로파이브로민 단백질의 기능이 일정 부분 회복된 것이다. 연구팀은 더 나아가 전사체 분석으로 아탈루렌 반응 세포와 비반응 세포를 비교했다. 그 결과 아탈루렌이 효과가 있을 때는 환자 혈액에서 AMPD3와 TGFBR3 단백질이 줄어든 것을 관찰할 수 있었다. 즉 두 단백질이 아탈루렌의 약효를 모니터링할 수 있는 바이오마커가 될 수 있다는 사실을 밝혀냈다. 특히 AMPD3는 신경섬유종 1형의 새로운 치료 표적이 될 가능성도 추가로 입증됐다. AMPD3를 억제했더니 환자의 슈반 세포(신경섬유종의 주요 구성 세포)에서 세포가 자라는 ERK 신호가 줄어들면서 세포 증식이 억제되고 세포 사멸이 증가했다. 이는 AMPD3가 신경섬유종 1형 관련 종양 세포만 억제하는 유망한 치료 타깃이 될 수 있음을 의미한다. 이범희 교수는 “이번 연구를 통해 일부 신경섬유종 1형 환자에서 아탈루렌의 치료 가능성을 처음 확인할 수 있었다"면서 “이 연구 결과가 앞으로 넌센스 돌연변이를 가진 신경섬유종 1형 환자에게 맞춤 치료를 제공하는 데 큰 도움이 될 것으로 기대된다"고 말했다. 박효순 의료 전문기자 anytoc@ekn.kr

한림대학교의료원(의료원장 김용선)은 24일 “서영균 빅데이터센터장(한림대성심병원 가정의학과 교수)이 12월 5일 의료 마이데이터 확산에 기여한 공로로 보건복지부장관 표창을 받았다"고 밝혔다. 보건복지부는 의료취약지 원격협진, 진료정보교류, 의료데이터 구축 및 활용 등 3년 이상 ICT 기반 의료정책 활성화에 공헌한 유공자를 대상으로 매년 보건복지부장관 표창을 수여하고 있다. 서 센터장은 '2024년 건강정보 고속도로 데이터 제공 의료기관 확산 및 기능 고도화 사업'의 실무 책임자로서 한림대학교의료원 산하 5개 병원을 대상으로 협력 거버넌스를 구축했다. 이어 기관 간 역할을 명확히 하며 업무 프로세스를 체계화함으로써 안정적이고 지속 가능한 의료데이터 연계 기반을 마련했다. 특히 각 병원 CIO 및 실무책임자 회의를 주도하며 기관별 주요 현안을 신속히 조정·해결하고, 의료데이터 상호운용성 확보라는 국가적 과제를 기획 단계부터 전략적으로 수행한 점을 높이 평가받았다. 또한 의료기관 간 데이터 연계가 실제 현장에서 운영될 수 있도록 실무적인 토대를 마련했으며 의료진용 진료정보 연동 화면과 표기 기준을 개선해 의료기관 간 정보 접근성과 활용성, 진료 효율 향상과 환자 중심의 진료 연속성 강화에도 기여했다. 건강정보 고속도로 사업의 취지와 플랫폼 기능을 알기 쉽게 전달하기 위한 홍보자료를 기획·제작해 협력 기관은 물론 국민의 이해와 참여를 확대하는 등 의료데이터 활용 기반 확산에도 힘썼다. 서 센터장은 “이번 수상을 통해 의료데이터 상호운용성 강화와 환자 중심 서비스 개선에 기여할 수 있었던 점을 뜻깊게 생각한다"면서 “앞으로도 의료데이터 활용 생태계 확산과 국가 보건의료 발전을 위해 지속적으로 역할을 수행할 것"이라고 말했다. 서 센터장은 한림대학교의료원 도헌디지털의료혁신연구소(DIDIM) 빅데이터센터장과 의료데이터 중심병원 지원사업 및 K-CURE 임상데이터 네트워크 구축사업의 총괄책임자를 겸임하며 보건의료 데이터 연구를 이끌고 있다. 박효순 의료 전문기자 anytoc@ekn.kr

성균관의대 강북삼성병원(원장 신현철)은 25일 “국내 기관 중 1호로 보건의료 분야 개인정보 관리 전문 기관(이하 특수전문기관)으로 지정됐다"고 밝혔다. 특수전문기관은 의료기관 및 건강보험공단, 심평원 등 공공기관이 보유한 개인 의료 정보를 안전하게 수집·활용할 수 있는 자격을 부여하기 위해 정부가 보안, 인프라, 운영체계, 서비스 등 전반의 요건을 충족한 기관에 지정하는 제도다. 이번 지정을 통해 강북삼성병원은 의료 데이터 보호 역량과 디지털 헬스케어 분야의 전문성을 공식적으로 인정받았으며, 의료 마이데이터 연계한 정신건강 라이프로그·약료 서비스인 '메디박스 플랫폼'을 2026년 1분기 출시할 예정이다. 해당 플랫폼은 의료 마이데이터를 자동 연동하고 웨어러블 디바이스 및 감정 일기 등을 통해 수집된 다양한 라이프로그를 통합 분석해 개인 맞춤형 생활 습관 개선을 위한 인공지능(AI) 코칭을 제공한다. 아울러 개인의 의약품 복용 이력을 임상결정지원시스템(CDSS)과 연계해 약물 상호작용 및 부작용 위험을 예측하여 체계적인 정신건강 관리 솔루션을 구현할 예정이다. 신현철 원장은 “의료 데이터는 그 자체로 공공성과 민감성을 동시에 지닌 영역인 만큼 신뢰 기반의 관리 체계가 무엇보다 중요하다"며 “이번 특수전문기관 지정은 단순히 기술적 우위를 넘어 환자의 소중한 정보를 가장 안전하게 관리하고 가치 있게 활용할 수 있는 역량을 인정받은 결과"라고 말했다. 강북삼성병원은 2024년 미래헬스케어본부를 발족하여 의료 데이터 기반 헬스케어 R&D를 주도하는 등 다양한 디지털 헬스케어 분야를 선도하고 있다. 이번 특수전문기관 지정을 계기로 의료 마이데이터, AI, 디지털 헬스케어를 아우르는 핵심 R&D 허브 병원으로 자리매김할 전망이다. 박효순 의료 전문기자 anytoc@ekn.kr

KLPGA 투어 대표 스타인 황유민 (22, 롯데)이 연말을 맞아 따뜻한 나눔을 실천했다. 롯데의료재단(이사장 김천주)은 25일 “황유민이 장애 어린이를 위한 치료비와 재활 환경 개선을 위해 보바스어린이재활센터에 1000만 원을 기부했다"고 밝혔다. 황유민은 평소 국내 소아재활 치료 시설이 턱없이 부족하고, 운영상의 어려움으로 인해 많은 장애 아동들이 제때 치료를 받지 못하는 '재활 난민' 문제에 깊은 안타까움을 느껴온 것으로 알려졌다. 이번 기부는 지난해 1200만 원을 후원한 데 이은 '2년 연속' 선행이다. 롯데의료재단 측은 “소아 재활은 많은 인력과 시간이 소요되어 운영이 쉽지 않은 분야임에도 불구하고, 황유민 선수의 꾸준한 관심과 후원이 큰 힘이 된다"면서 “전달받은 기부금은 황 선수의 따뜻한 마음을 담아 장애 아동들의 지속적이고 안정적인 재활 치료 환경을 조성하는 데 소중히 사용하겠다"고 밝혔다. 황유민은 2025년 메인 후원사인 롯데의 초청으로 LPGA 투어 '롯데 챔피언십'에 출전해 우승을 차지하며, LPGA 투어 직행 티켓을 확보했다. 이어 KLPGA 투어 최종전인 '대보 하우스디 챔피언십'까지 우승해 통산 5승을 달성했다. 올해 한국·미국·대만 투어에서 모두 우승을 거머쥔 황유민은 2년 연속 KLPGA 인기상을 수상하며 KLPGA 투어 최고 인기 스타임을 입증했다. 롯데의료재단 보바스어린이재활센터는 국내에서 턱없이 부족한 소아 재활 인프라 속에서도 장애 아동들에게 전문적이고 체계적인 맞춤형 치료를 제공하는 데 앞장서고 있다. 이번 황유민 프로의 기부는 센터의 시설과 프로그램을 한층 더 개선하여, 아이들이 더욱 쾌적하고 안정된 환경에서 재활에 전념할 수 있도록 돕는 데 크게 기여할 것으로 기대된다. 박효순 의료 전문기자 anytoc@ekn.kr