CJ제일제당·질병청·희귀질환연합회 맞손…성인 환자도 ‘저단백밥’ 구입 지원

▲김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표(사진 오른쪽에서 네번째)와 임승관 질병관리청장, 유지현 한국희귀난치성질환연합회 회장 등 주요 관계자들이 9일 서울 서대문구 한국희귀난치성질환연합회에서 업무협약(MOU) 체결 후 기념 촬영을 하고 있다. 사진=CJ제일제당

CJ제일제당이 페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성대사이상 희귀질환자의 특수식 지원 확대에 나선다. 특수식은 만 19세 미만 환자까지만 지원 돼 성인이 된 이후에는 19세 미만 환자가 구입하고 남은 물량을 구입하거나 고가의 해외 제품을 구입해야했다. 이제는 온라인 전용 창구를 통해 분기별로 특수식 사전 구매를 신청받는 방식으로 안정적으로 구입할 수 있게 된다.

CJ제일제당은 9일 서울 서대문구 한국희귀·난치성질환연합회에서 질병관리청 및 한국희귀·난치성질환연합회와 '희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축'을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다고 밝혔다. 협약식에는 임승관 질병관리청장, 김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표, 유지현 한국희귀·난치성질환연합회 회장 등이 참석했다.

이번 협약은 평생 특수식이 필요한 희귀질환 환자들이 만 19세 이상 성인이 된 이후에도 '햇반 저단백밥'을 안정적으로 구매하고 공급받을 수 있도록 민·관 협력 체계를 마련한 것이다. 이에 따라 성인 환자도 온라인 전용 창구인 '희귀질환헬프라인'을 통해 분기별로 특수식 사전 구매를 신청할 수 있게 된다. 협약에 따라 CJ제일제당은 햇반 저단백밥의 생산과 공급을 책임지며, 한국희귀·난치성질환연합회는 구매 접수 및 주문 지원을, 질병관리청은 전용 주문 시스템 구축과 신청 자격 관리 등을 담당한다. 해당 지원체계는 온라인 시스템 구축을 마치는 오는 7월 1일부터 본격 시행될 예정이다.

선천성대사이상 희귀질환은 단백질을 분해하는 효소가 선천적으로 부족해 단백질 성분인 페닐알라닌이 포함된 식품을 섭취할 경우 체내에 대사산물이 쌓여 장애를 유발할 수 있다. 이 때문에 평생 식단을 유지해야 하며 일반 쌀밥 섭취도 제한된다. 그동안 성인 환자들은 만 19세 미만 환자 지원 이후 남은 물량을 개별적으로 구매하거나 고가의 해외 제품에 의존해야 하는 등 특수식 확보에 어려움을 겪어왔다. 김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표는 “이번 협약을 통해 19세 이상 환우들에게도 햇반 저단백밥을 안정적으로 공급할 수 있는 기반이 마련됐다"며 “사회적 책임과 사명감으로 제품이 원활하게 생산되고 공급될 수 있도록 최선을 다하겠다"고 말했다.

한편 CJ제일제당은 지난 2009년부터 페닐케톤뇨증 등 선천성대사이상 질환을 앓는 어린이들을 위해 단백질 함유량을 일반 햇반의 10분의 1 수준으로 낮춘 햇반 저단백밥을 생산해 오고 있다. 해당 제품은 쌀 도정 후 단백질 분해에만 24시간이 소요되는 특수 공정을 거쳐야 해 일반 햇반 대비 생산 시간은 10배 이상, 제조 원가는 2배 이상 높다. 생산 효율이 낮고 수익성이 높지 않음에도 현재까지 누적 생산량 약 290만 개를 기록하며 생산을 지속하고 있다.

송민규 기자 songmg@ekn.kr