[이슈] 파킨슨병, 치매처럼 국가책임제 도입해야

▲9일 프레스센터에서 열린 파킨슨 질환 정책 기자토론회에서 패녈토의를 하고 있다. 사진=박효순 기자

매년 4월 11일은 '세계 파킨슨병의 날'이다. 파킨슨병을 학계에 처음 보고한 영국 의사 제임스 파킨슨의 생일로, 파킨슨병에 대한 인식 제고를 위해 제정됐다. 파킨슨병은 치매, 뇌졸중과 함께 3대 노인성 뇌질환으로 뽑힌다. 전 세계적으로 노령인구가 증가하면서 파킨슨병 환자도 증가하고 있다.

대한파킨슨병 및 이상운동질환학회(KMDS)는 세계 파킨슨병의 날을 앞두고 9일 오후 서울 태평로 프레스센터에서 기자간담회를 개최, 파킨슨병환자와 가족들이 현실적으로 겪는 어려움들을 소개하고 의료계 및 국가사회적으로 해야 할 역할과 과제에 대한 공론화를 전개하겠다고 밝혔다.

KMDS 조진환 회장(삼성서울병원 신경과 교수)은 개회사를 통해 “파킨슨병은 조기진단과 치료, 사회적 지지가 있으면 얼마든 환자들이 품격 있는 삶을 유지할 수 있다"면서 “이 자리를 통해 환자와 가족들의 실질적인 어려움을 해소할 수 있는 정책들이 논의되길 바란다"고 말했다. 조 회장은 “파킨슨병은 절대 절망적인 병이 아니며 전문가의 노력과 국가 차원의 지원이 맞물려야 한다"면서 이같이 밝혔다.

파킨슨병은 신체 움직임을 관장하는 '도파민'신경전달물질이 감소하면서 발생하는 대표적인 신경퇴행성 질환이다. 도파민은 뇌의 기저핵에 작용해 우리가 원하는 대로 몸을 부드럽고 정교하게 움직일 수 있도록 하는 중요한 역할을 한다.

증상은 매우 다양하게 나타난다. 안정된 자세에서 신체의 일부가 떨리는 증상인 떨림, 몸의 움직임이 느려지는 서동, 근육이 굳어지는 경직, 다리를 끌면서 걷게 되는 보행장애, 자세가 구부정해지면서 쉽게 넘어지는 자세 불안정 등과 같은 운동 증상이 환자마다 다양한 조합으로 나타난다. 이와 더불어 경도인지장애, 치매, 불안, 우울, 환시, 수면장애, 빈뇨, 변비, 피로, 자율신경장애, 램수면장애 등 비운동 증상들도 나타날 수 있다.

특히 파킨슨병 환자들은 대표적인 낙상 고위험군으로 꼽힌다. 또 환자 대부분이 골다공증으로 뼈가 약해진 상태다 보니 가벼운 낙상에도 골절로 이어진다. 이동하는 데도 어려움이 많다. 현재 파킨슨병은 뇌병변장애에 포함돼 장애정도에 따라 1∼6등급으로 구분되며 등급별로 이동수단 등 필요한 복지서비스를 지원받을 수 있다.

하지만 현재의 판정기준은 파킨슨병의 특성을 충분히 반영하지 못하고 있어 지원받지 못하는 사각지대가 존재한다는 지적이다. KMDS 권겸일 보험이사는 현실과 괴리된 장애평가 시스템에 대해 설명하며 개선 필요성을 역설했다.

장애평가는 2019년 7월부터 기존의 장애등급제가 폐지되고 장애의 정도를 종합적으로 평가하는 새로운 방식으로 전환됐다. 권 보험이사는 현실과 괴리된 뇌병변 장애등급제도를 지적하며 파킨슨병의 특수성을 반영, 환자들에게 실질적인 지원이 이뤄져야 한다고 지적했다.

▲9일 프레스센터에서 열린 파킨슨 질환 정책 기자토론회에서 대한파킨슨병 및 이상운동질환학회 조진환 회장이 인사말을 하고 있다. 사진=박효순 기자

이날 학회는 파킨슨병환자들의 실제 목소리도 전달했다. 학회 차원에서 시행한 설문조사를 통해 환자와 보호자들은 △해외 신약(국내 미도입 기존 치료제) 신속 도입 △운동재활센터 및 국가책임제 △장애등급 제도 개선 등을 최우선 정책으로 원했다.

학회가 지목한 가장 시급한 현안 역시 국내 미도입된 약물의 신속 승인이다. 대표적으로 '바이알레브'는 파킨슨병 치료의 핵심 성분인 레보도파·카비도파를 24시간 동안 미세 용량으로 피하 주입하는 혁신적인 치료제다. 기존 먹는 약(경구제)의 한계인 약효변동 현상을 최소화해 환자가 일상 기능을 유지하고 삶의 질을 회복하는 데 탁월한 효과가 입증됐다.

이 약은 국내에서 희귀의약품으로 지정돼 한국희귀·필수의약품센터를 통해 구입 가능하지만 정작 약물 투여에 필수적인 전용 장비가 도입 대상에서 제외돼 있어 환자들은 약을 구하고도 실제 치료를 못하는 상황에 놓여 있다. KMDS 윤정한 정책이사는 “이미 미국, 유럽, 일본 등 38개국에서는 바이알레브가 상용화돼 표준치료로 자리 잡았다"며 “바이알레브는 뇌심부자극술이 어려운 중증파킨슨병환자에겐 사실상 유일한 대안으로 식약처의 신속한 승인이 필요하다"고 촉구했다.

이어진 패널토론에서는 파킨슨병의 운동치료와 다학제 접근의 필요성 등이 논의됐다. 파킨슨병환자에게 일상 속 꾸준한 운동은 약물치료만큼 중요하다. 이에 질병청 국립보건연구원은 닥터 파킨슨 애플리케이션과 파킨슨병환자를 위한 운동 책자를 개발, 환자들의 자가운동을 돕고 있다. 학회 차원에서도 줌을 통한 온라인 운동교실을 정기적으로 운영하고 있으며 운동특임이사 직책을 별도로 마련, 운동 가이드라인 제작 업무를 집중 수행하고 있다.

조 회장은 “학회가 추구하는 파킨슨병 운동 방향은 전문가들의 개입을 통한 재활치료가 아닌 스스로 운동할 수 있는 능력을 키우게 하는 것"이라며 “단 질환 특성상 단계별로 운동 접근법이 달라 현재 모든 파킨슨병환자가 할 수 있는 1단계 운동가이드라인을 만들고 이를 검증하는 작업을 시행하고 있다"고 말했다.

파킨슨병환자라는 이유로 헬스장에서 환영받지 못하는 등 차별적인 사회적 시선을 바로잡아야 한다는 의견도 나왔다. KMDS 권도영 홍보이사는 “차별을 경험한 환자들은 운동 의지가 꺾였다고 속상함을 토로한다"면서 “파킨슨병 운동 인증 헬스장 등 환자들을 위한 실질적인 운동 환경 조성도 고민해볼 일"이라고 강조했다.

박효순 의료 전문기자 anytoc@ekn.kr